La singular vida de Ibelin es la historia de Mats Steen, un joven noruego que nació con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que poco a poco lo llevó a perder la movilidad, dejándolo gran parte de su vida en una silla de ruedas.
Debido a que no podía desenvolverse como el resto de los niños, un día sus padres deciden que Mats debe entretenerse con videojuegos y le regalan un dispositivo portátil para que pase el tiempo en casa, en los momentos libres de las clases o mientras dan un paseo.
A los 11 años, a Mats se le abre un mundo de posibilidades cuando le permiten usar la computadora de la familia. Comienza a descubrir universos virtuales que lo llevan vivir una vida que en el mundo real no podría tener. Mats practica distintos juegos de PC, hasta que finalmente termina en Azeroth, un planeta de World of Warcraft donde encuentra una comunidad vibrante y significativa bajo el nombre de Ibelin.
El juego de World of Warcraft le ofreció un mundo de fantasía con continentes y tierras, mares y bosques, montañas, lagos y estanques, acantilados, llanuras, aldeas y pueblos. A Mats le gustaba pasar la mayor parte del tiempo en los Reinos del Este. Quien se une a World of Warcraft puede jugar solo o formar un gremio con otros jugadores. Mats formaba parte de uno de ellos: Starlight.
Para el joven noruego, su avatar Ibelin representaba una vida alternativa, libre de las limitaciones impuestas por su enfermedad. En el documental se recogen sus palabras: “Dejo este mundo y paso la mayor parte de mi tiempo en un mundo lejano llamado Azeroth… Allí mis cadenas se rompen y puedo ser quien quiera ser”. Ibelin es un personaje fuerte, de cabello rubio y físico atlético, que le permitía socializar, hacer amigos y enamorarse. Ibelin era una extensión de Mats, alguien que podía “ser importante” y vivir experiencias que le estaban negadas en el mundo físico.
Lo impensable
Cuando sus padres, Robert y Trude, reciben el diagnóstico de la enfermedad de Mats y la noticia de que no vivirá más de 20 años, intentan comprender el significado de las palabras del médico. Mats no viviría una vida normal. No podría hacer deporte. No podría salir a conocer chicas. No podría experimentar el mundo ni contribuir a la sociedad. Moriría joven, sin haber podido vivir plenamente. Esto era lo que Robert y Trude creían: que les sería arrebatado sin dejar huella en el mundo.
Pero en el momento de su muerte, el 18 de noviembre de 2014, Robert y Trude descubren que su hijo no estaba tan solo como creían. Sabían que Mats pasaba gran parte de su tiempo jugando en línea y deciden publicar la noticia de su muerte en su blog (musingslif.blogspot.com). Es entonces que se dan cuenta que no solo los impactó a ellos, sino a toda una comunidad digital a la que Mats decidió mostrarse poco tiempo antes de morir.
La historia de Mats e Ibelin llamó la atención del cineasta noruego Benjamin Ree tras leer un artículo de la BBC sobre su vida. Con el permiso de la familia Steen, Ree creó el documental usando animaciones basadas en modelos de World of Warcraft y grabaciones caseras de Mats. Además, la comunidad virtual de Mats, el gremio Starlight, ayudó a Ree a obtener unas 42 mil páginas de textos y mensajes de Mats, lo que permitió reconstruir su vida digital. “Era como un guion de película, que realmente cuenta la historia de una vida de avatar real vivida durante esos ocho años”, explicó el director.
El documental plantea cuestiones profundas sobre la representación personal en el entorno digital, un espacio en donde las limitaciones de Mats quedaban en el olvido. Y da al espectador la oportunidad de valorar la salud, el tiempo, los momentos con la familia y los amigos.
Ficha técnica:
Título: La singular vida de Ibelin Año: 2024
Duración: 106 min.
País: Noruega
Dirección: Benjamin Ree
Disponible en Netflix
Publicado en la edición semanal impresa de El Observador del 13 de julio de 2025 No. 1566
